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La Thalassemia - Linee guida per le
problematiche psico-sociali nella thalassemia
A cura della Società per lo Studio delle Talassemie ed
Emoglobinopatie e della Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone”
Prefazione
Continua il lavoro della So.S.T.E. e della Fondazione “Leonardo Giambrone”.
Dopo le Linee Guida sulle complicanze cardiologiche nella talassemia major e
quelle sulla talassemia intermedia, ecco concludersi un’altra fatica le
“Raccomandazioni per il Supporto Psico-Sociale nei Soggetti con Talassemia
“. Diverse le novità che potrete trovare all’interno di queste
raccomandazioni !!! Una tra tutte è che non si parlerà più di talassemici ma
di soggetti con talassemia, a sottolineare il cambiamento netto nella
prognosi di questa malattia avvenuto in questi ultimi anni. La seconda
novità è che alla stesura di queste raccomandazioni hanno partecipato in
prima persona anche i ragazzi con talassemia. Ognuno ha portato il proprio
contributo in base anche alla propria esperienza lavorativa ed ai rapporti
sociali che ha sperimentato nel corso della propria attività familiare e
sociale.
Permetteteci di estendere un particolare ringraziamento al Prof. re John
Spinetta, psicologo dell’Università di San Diego (U.S.A.), per essersi unito
a noi, da così lontano, nella stesura di queste raccomandazioni.
Speriamo che da queste raccomandazioni i soggetti con talassemia possano
trarre la forza e l’ottimismo necessari a curarsi sempre meglio nell’attesa
della guarigione definitiva dalla malattia che, auspichiamo , possa arrivare
nel più breve tempo possibile grazie alla ricerca.
Prossima tappa (sono già in preparazione) saranno le Linee Guida per le
Complicanze Epatologiche e le Linee Guida Internazionali sulla Terapia
Chelante. Vi ricordiamo che anche possibile scaricare le Linee Guida dai
siti www.soste.org -
www.fondazionegiambrone.it
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