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L’8 maggio si celebrerà in tutto il mondo la
“Giornata Mondiale della Talassemia”. Per questa occasione stiamo
organizzando un incontro per tutti i pazienti dal titolo “Qualità
di vita del paziente talassemico tra ricerca medica e
assistenza”, che si terrà a Roma il 9 maggio, presso la Sala
Annamaria dell’Hotel Universo in via Principe Amedeo 5/b dalle
ore 10.00 alle ore 16.00.
L’iniziativa, organizzata dalla Fondazione Giambrone e dalla
Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie - SITE, ci
permetterà di fare il punto sulla talassemia major e intermedia,
sulla terapia ferrochelante e di affrontare anche alcuni temi
come sessualità e riproduzione, osteoporosi e terapia
psicologica.
All’evento insieme ai massimi esperti nazionali, sarà presente
anche Michel Sadelain, Direttore del laboratorio di trasferimento
genico e genetica umana del Memorial Sloan-Kettering Cancer
Centre di New York, che ci aggiornerà sui risultati più recenti
delle sue ricerche e le prossime tappe nel campo della terapia
genica.
L’incontro darà la possibilità a tutti i pazienti di confrontarsi
direttamente con gli specialisti che saranno a disposizione dei
presenti per parlare di prevenzione, di terapie e di assistenza.
A conclusione dei lavori l’Avv. Giovanni Faro, l’Avv. Simone
Lazzarini, l’Avv. Carmelo Chimirri e l’Avv. Michele Scolamiero
del coordinamento nazionale talassemici per il risarcimento dal
danno morale, saranno presenti per illustrare lo status attuale
delle transazioni e rispondere ai quesiti dei partecipanti.
Ti accludiamo, in allegato, il programma dettagliato
dell’incontro ed una scheda di adesione che ti preghiamo di
rinviarci debitamente compilata.
Ci auguriamo che possa partecipare e cogliamo l’occasione per
porgere i nostri più cordiali saluti. |
