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2.500 CARTOLINE DI PROTESTA PER CUFFARO

Palermo, 5 nov. - Questo mese saranno inviate 2.500 cartoline da tutti gli emoglobinopatici siciliani al presidente della Regione siciliana “per ricordare l’esistenza di questi soggetti e la rivendicazione del loro diritto alla salute”. Successivamente, nella seconda decade dello stesso mese verra’ proclamata una giornata di rifiuto delle terapie trasfusionali” a rimarcare che le emoglobinopatie non possono essere curate solo con le trasfusioni”. Mentre per i primi giorni del mese di dicembre 2007 sara’ organizzata una sfilata dal Palazzo della Presidenza della Regione all’Assemblea regionale siciliana con sit-in ad oltranza. Lo annuncia il presidente regionale della Lega italiana per la lotta contro le emopatie ei tumori dell’infanzia, Loris Michel Giambrone, per il quale “le gravi carenze che oggi si riscontrano nella prevenzione e nella assistenza per le emoglobinopatie erogate dai Centri di Thalassemia, rappresentano un grave problema che si ripercuote sulla popolazione siciliana e soprattutto sui soggetti che sono affetti da queste patologie. Infatti, in questo momento i circa 2.500 soggetti emoglobinopatici siciliani e le rispettive famiglie si trovano a dover vivere la propria patologia con grande apprensione legata alle enormi insufficienze di risorse di personale e strutture che caratterizzano i Centri di Thalassemia siciliani”.
La thalassemia, assieme alla drepanocitosi e alle altre forme di emoglobinopatie, contano un numero elevatissimo di portatori sani nella nostra regione (circa il 6% della popolazione) e in Sicilia sono considerate un vero e proprio problema sociale. “Negli ultimi mesi - aggiunge - alcuni provvedimenti del nostro governo regionale hanno ulteriormente gravato sui Centri di Thalassemia e soprattutto sui soggetti emoglobinopatici. E’ il caso del cospicuo aumento del ticket farmaceutico su farmaci salvavita come il Desferal e l’Oncocarbide, terapie veramente difficili e dolorose per questi soggetti e l’abbattimento per il 2006 del 60% del DRG 395 sui ricoveri in Day-Hospital per le emoglobinopatie”. “Abbiamo creato 2500 - prosegue Giambrone - ragazzi illusi di poter vivere una vita normale e di diventare parte attiva della societa’. Gli abbiamo raccontato che potevano crescere, studiare, mettere su famiglia e lavorare e ora li abbiamo abbandonati a se stessi. Una categoria che in questo momento vive nel terrore di non trovare piu’ una adeguata assistenza nei propri Centri e che non riesce piu’ ad avere fiducia nel proprio futuro”. Alla sesta commissione dell’Ars e’ stato chiesto di inserire un emendamento che preveda fondi per circa 1,6 milioni per finanziare la rete dei Servizi di Thalassemia, e all’assessore alla Sanita’, Roberto Lagalla prima di istituire una conferenza dei servizi presso la Presidenza della Regione che affronti nella sua completezza il problema Thalassemia ed Emoglobinopatie in Sicilia. “Purtroppo - concluce - ad oggi non abbiamo ancora ricevuto alcun riscontro”.

(AGI) Mrg