L'esperto Scientifico risponde | Fondazione Giambrone

In questa sessione l’Esperto Scientifico Proff.ssa Adriana Ceci risponde alla vostre domende a tal fine compilate il modulo on-line.

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Curriculum

La Fondazione Italiana Leonardo Giambrone per la Guiarigione dalla Thalassemia, che dedica le sue maggiori energie a promuovere la ricerca per la guarigione dalla talassemia e le altre emoglobinopatie, antesignana nel supportare la ricerca nel campo dei farmaci innovativi e terapia genica, è orgogliosa di annunciare la nomina del dott. Loris Brunetta, componente dello IACC, (il Comitato pazienti della Fondazione Giambrone), a membro del COMP, il Comitato per i Farmaci Orfani istituito presso l’EMA- Agenzia Europea dei Medicinali. Il dott. Loris Brunetta è rappresentante della Fondazione Giambrone nella TIF ed è uno dei pochi “patients experts” riconosciuti nel campo delle emoglobinopatie in Italia. Con questa nomina, la Fondazione Giambrone ha raggiunto un altro importante traguardo, a distanza di un anno dalla nomina della dott.ssa Viviana Giannuzzi a membro del PDCO. La dott.ssa Viviana Giannuzzi è esperta dei processi di sviluppo dei farmaci orfani e dei registri per i pazienti ed è impegnata, con particolare abilità, negli aspetti regolatori ed etici della ricerca clinica pediatrica e nel campo delle patologie rare.Il Presidente Dr.ssa Angela Iacono

Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali Direzione Generale per il Volontariato, l’Associazionismo e le Formazioni SocialiMODELLO PER IL RENDICONTO DELLE SOMME PERCEPITE IN VIRTU’ DEL BENEFICIO DEL “5 PER MILLE DELL’IRPEF” DAGLI AVENTI DIRITTOANAGRAFICADenominazione sociale (eventuale acronimo e nome esteso) FONDAZIONE ITALIANA LEONARDO GIAMBRONE PER LA GUARIGIONE THALASSEMIA ONLUS C.F. del soggetto beneficiario 92014280850 Indirizzo VIA G. SAVONAROLA N.19 Città ROMA N. Telefono 0815094457/0818396040 N. Fax 0818396932 Indirizzo e-mail fondazionethalass@libero.it/fonthala@gmail.com Nome del rappresentante legale IACONO ANGELA C.F. del rappresentante legale CNINGL40A65D702ARENDICONTO DEI COSTI SOSTENUTIAnno finanziario 2015 (5% SCELTE 2015) IMPORTO PERCEPITO € 25.465,35 11/08/20171. Risorse umane € 10.310,00 Stipendi e Salari € 10.310,00 2. Costi di funzionamento € 1.800,00 Canone Locazione € 1.800,00 3. Acquisto beni e servizi € 13.355,35 4. Erogazioni ai sensi della propria finalità istituzionale €00,00 5. Altre voci di spesa riconducibili al raggiungimento dello scopo sociale € 00,00 6. Accantonamento € 00,00 TOTALE SPESE € 25.465,35Data Il rappresentante legale, sottoscrittore del rendiconto, certifica che le informazioni contenute nel presente documento sono autentiche e veritiere, nella consapevolezza che, ai sensi degli artt. 47 e 76 del DPR 445/2000, chiunque rilasci dichiarazioni mendaci, formi atti falsi o ne faccia uso è punito ai sensi del codice penale e dalle leggi speciali in materia. Il rendiconto, inoltre, ai sensi dell’art. 46 del DPR 445/2000, deve essere corredato da copia semplice di un documento di identità in corso di validità del sottoscrittore. Si precisa che il trattamento di dati personali è eseguito senza il consenso dell’interessato in quanto trattasi di consenso obbligatorio previsto da norma di legge.AMESCI - AMMESSI E CALENDARIO SELEZIONIBANDO PER LA SELEZIONE DI VOLONTARI DA IMPIEGARE IN PROGETTI DI SERVIZIO CIVILE UNIVERSALE IN ITALIA E ALL’ESTERO ATTENZIONE: 1) Unitamente all'elenco degli ammessi sono pubblicate anche le informazioni relative ai colloqui; 2) La pubblicazione di luogo e data dei colloqui ha valenza di notifica, a tutti gli effetti, nei confronti dei candidati; 3) I candidati sono tenuti a presentarsi nei giorni e negli orari indicati nel calendario muniti di un valido documento di riconoscimento. Diversamente non sarà possibile effettuare il colloquio; 4) Il candidato che pur avendo presentato la domanda non si presenta nei giorni stabiliti è escluso dal concorso per non aver completato la relativa procedura; 5) I candidati che per causa di forza maggiore sono impossibilitati a sostenere il colloquio nella data riportata in tabella devono produrre adeguata documentazione da inviare via mail all’indirizzo serviziocivile@amesci.org entro la data prevista del colloquio. L’eventuale colloquio di recupero sarà sostenuto presso la stessa sede il giorno 23 Novembre 2018. Non si procederà ad ulteriori comunicazioni; 6) I candidati in elenco contrassegnati dall’asterisco (*) devono consegnare in sede di colloquio la fotocopia del documento di riconoscimento; 7) I candidati in elenco contrassegnati da doppio asterisco (**) devono consegnare in sede di colloquio l’informativa privacy scaricabile a questo link http://www.serviziocivile.gov.it/media/756720/allegato_5_informativa_privacy.docx SEDE DI COLLOQUIO: CENTRO DI CO-WORKING "RE-WORK" - CENTRO DIREZIONALE, ISOLA E2 - NAPOLI PROGETTI: INSIEME CONTRO LA TALASSEMIAARENI(*)(**) CRISTIAN 16/02/1999 19/11/2018 ORE 12.00 DE SIMONE(*) GIUSEPPE 13/02/1997 19/11/2018 ORE 12.00 MASTROCINQUE EMANUELA 14/02/1991 19/11/2018 ORE 12.00 MCHACKY JORDAN 29/10/1999 19/11/2018 ORE 12.00 PETRILLO(*)(**) MARIA 04/11/1993 19/11/2018 ORE 12.00 ROMANO FRANCESCO 29/09/1997 19/11/2018 ORE 12.00 TOPO IVAN 09/07/1997 19/11/2018 ORE 12.00 VERRUSIO ROBERTA 15/06/1999 19/11/2018 ORE 12.00*N.B. I candidati in elenco contrassegnati dall’asterisco (*) devono consegnare in sede di colloquio la fotocopia del documento di riconoscimento; **N.B. I candidati in elenco contrassegnati da doppio asterisco (**) devono consegnare in sede di colloquio l’informativa privacy scaricabile a questo link http://www.serviziocivile.gov.it/media/756720/allegato_5_informativa_privacy.docxERRATA CORRIGE DEL 12/11/2018: il calendario è aggiornato con l’ammissione del candidato VERRUSIO ROBERTA, precedentemente escluso per errore di sistema. ------------------------------------------------------------BANDO PER LA SELEZIONE DI VOLONTARI DA IMPIEGARE IN PROGETTI DI SERVIZIO CIVILE UNIVERSALE IN ITALIA E ALL’ESTERO ATTENZIONE: 1) Unitamente all'elenco degli ammessi sono pubblicate anche le informazioni relative ai colloqui; 2) La pubblicazione di luogo e data dei colloqui ha valenza di notifica, a tutti gli effetti, nei confronti dei candidati; 3) I candidati sono tenuti a presentarsi nei giorni e negli orari indicati nel calendario muniti di un valido documento di riconoscimento. Diversamente non sarà possibile effettuare il colloquio; 4) Il candidato che pur avendo presentato la domanda non si presenta nei giorni stabiliti è escluso dal concorso per non aver completato la relativa procedura; 5) I candidati che per causa di forza maggiore sono impossibilitati a sostenere il colloquio nella data riportata in tabella devono produrre adeguata documentazione da inviare via mail all’indirizzo serviziocivile@amesci.org entro la data prevista del colloquio. L’eventuale colloquio di recupero sarà sostenuto presso la stessa sede il giorno 23 Novembre 2018. Non si procederà ad ulteriori comunicazioni; 6) I candidati in elenco contrassegnati dall’asterisco (*) devono consegnare in sede di colloquio la fotocopia del documento di riconoscimento; 7) I candidati in elenco contrassegnati da doppio asterisco (**) devono consegnare in sede di colloquio l’informativa privacy scaricabile a questo link http://www.serviziocivile.gov.it/media/756720/allegato_5_informativa_privacy.docx SEDE DI COLLOQUIO: CENTRO DI CO-WORKING "RE-WORK" - CENTRO DIREZIONALE, ISOLA E2 - NAPOLI PROGETTI: INSIEME CONTRO LA TALASSEMIA ARENI(*)(**) CRISTIAN 16/02/1999 19/11/2018 ORE 12.00 DE SIMONE(*) GIUSEPPE 13/02/1997 19/11/2018 ORE 12.00 MASTROCINQUE EMANUELA 14/02/1991 19/11/2018 ORE 12.00 MCHACKY JORDAN 29/10/1999 19/11/2018 ORE 12.00 PETRILLO(*)(**) MARIA 04/11/1993 19/11/2018 ORE ORE 12.00 ROMANO FRANCESCO 29/09/1997 19/11/2018 ORE 12.00 TOPO IVAN 09/07/1997 19/11/2018 ORE 12.00 *N.B. I candidati in elenco contrassegnati dall’asterisco (*) devono consegnare in sede di colloquio la fotocopia del documento di riconoscimento; **N.B. I candidati in elenco contrassegnati da doppio asterisco (**) devono consegnare in sede di colloquio l’informativa privacy scaricabile a questo link http://www.serviziocivile.gov.it/media/756720/allegato_5_informativa_privacy.docx*N.B. I candidati in elenco contrassegnati dall’asterisco (*) devono consegnare in sede di colloquio la fotocopia del documento di riconoscimento; **N.B. I candidati in elenco contrassegnati da doppio asterisco (**) devono consegnare in sede di colloquio l’informativa privacy scaricabile a questo link http://www.serviziocivile.gov.it/media/756720/allegato_5_informativa_privacy.docxSono esclusi dalle selezioni, ai sensi degli artt. 3, 5 e 6 del Bando per la selezione di volontari da impiegare in progetti di servizio civile universale in Italia e all’estero, i candidati indicati in elenco per i seguenti motivi: 1. limite di età; 2. domanda pervenuta fuori termine; 3. più di una domanda presentata; 4. mancata firma allegato 3; 5. domanda inviata a mezzo posta elettronica non certificata; 6. indirizzo di posta elettronica certificata di cui non è titolare l’interessato; 7. domanda trasmessa con modalità diversa da quelle indicate nel bando.VERRUSIO ROBERTA 15/06/1999 mancata firma allegato 3.ERRATA CORRIGE DEL 12/11/2018: l’elenco è aggiornato con l’ammissione del candidato VERRUSIO ROBERTA, precedentemente escluso per errore di sistema.

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